L’équipe Emoface s’est rendue à la conférence “Trouble du neurodéveloppement : Apprendre tout au long de la vie”, organisée par le Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) Autisme et TND. Cette conférence a eu lieu le 14 juin 2022. C’est l’occasion de faire le bilan sur les voies de recherches prometteuses concernant les troubles du neuro-développement (TND) comme le TDAH et le trouble du spectre de l’autisme (TSA). On revient sur les TND, leurs implications pour les personnes concernées, avant d’explorer des voies de recherche. Un tour d’horizon sur les temps forts des conférences données par le GIS TND et autisme en 2022.
Sommaire :
- Introduction : Qu’est ce que le GIS TND et l’autisme ?
- L’impact des troubles du neurodéveloppement (TND) au quotidien sur les concernés et leurs familles
- Le défi des acteurs de l’autisme, du TDAH et des TND : améliorer le dépistage et individualiser l’accompagnement proposé
- Voies de recherches prometteuses TDAH / TSA
1- Introduction : Qu’est ce que le GIS TND et l’autisme ?
Le GIS TND et autisme est la figure de proue de la recherche et de l’innovation sur le sujet des troubles du neurodéveloppement et de l’autisme en France. Créé en 2019 par la Secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées Sophie Cluzel, la Déléguée interministérielle autisme et TND Claire Compagnon, ainsi que par le Dr Gilles Bloch, Président d’Aviesan, ce groupement scientifique coordonne les acteurs principaux, tant médicaux, scientifiques que du soin qui oeuvrent au quotidien en France dans le domaine de l’autisme et des TND.
Le GIS TND et autisme a vocation à favoriser l’innovation et les projets interdisciplinaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement (TND) au rang desquels le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), les troubles DYS et le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH).
2- L’impact des troubles du neurodéveloppement (TND) au quotidien sur les concernés et leurs familles
Comme le rappelle le gouvernement, les troubles du neuro-développement concernent 10 % des naissances, soit environ 70 000 enfants chaque année en France.
Le GIS a donné la parole en juin dernier aux concernés pour comprendre les implications des TND dans leur vie quotidienne.
Les interviewés sont unanimes : leurs TND ont eu (et ont encore) des répercussions dans leur vie scolaire, leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Difficultés à se concentrer, désorganisation, difficultés à comprendre les interactions sociales qui impliquent des difficultés relationnelles sont quelques exemples cités par les personnes TDAH et/ou autistes.
Il ne faut pas non plus oublier les familles et les proches aidants qui doivent également gérer les multiples implications des TND. Les parents s’investissent énormément pour que leur enfant puisse continuer leur scolarité le plus longtemps et le plus normalement possible, sans compter les rendez-vous médicaux et les suivis essentiels qui nécessitent du temps.
Beaucoup de parents renoncent à leur activité professionnelle. Selon l’enquête Ipsos pour le compte de la Délégation interministérielle à l’autisme (2020), seuls 32% des parents aidants d’enfant TSA ont pu conserver un emploi à temps plein. 35% sont à temps partiel et 25% ont dû arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant.
3- Le défi des acteurs de l’autisme, du TDAH et des TND : améliorer le dépistage et individualiser l’accompagnement proposé
Les intervenants de la table ronde “Troubles du neuro-développement : apprendre tout au long de la vie” ont, chacun par le prisme de leur spécialité, énoncé les défis auxquels les acteurs des TND font face pour espérer améliorer la vie des personnes concernées.
Deux grands axes de développement ont été identifiés :
1- Améliorer le dépistage et faciliter l’accès au diagnostic, pour mettre un nom sur des particularités et pouvoir comprendre les besoins des enfants et adultes touchés. Le diagnostic permet ensuite d’avoir accès aux aides adaptées, ce qui améliore la qualité de vie. Un diagnostic précoce facilite le parcours scolaire ;
2- Accéder aux bonnes aides et les individualiser au maximum selon les besoins de chaque personne avec un TDAH, un TSA ou un autre TND.
Les intervenants pointent la nécessité, pour les professionnels, de se former de façon fine aux différents TND. Face aux spécificités de chaque TND, croiser les regards et les disciplines est essentiel pour créer des ponts entre les experts et offrir à chaque personne des solutions optimales.
Ils invitent à entrer dans une démarche de co-construction afin de répondre à ces problématiques transversales.
4- Voies de recherches prometteuses TDAH / TSA
Pour relever ces défis, les différents intervenants de cette table ronde (Table ronde GIS TND et autisme, “Troubles du neuro-développement : apprendre tout au long de la vie”, juin 2022) mettent en avant des pistes , des méthodes et des solutions pour faire évoluer la recherche scientifique en matière de TND et améliorer le suivi des personnes concernées.
a) Favoriser la recherche participative en faisant coopérer les parents, les professionnels et les chercheurs
Dans la recherche, l’alliance tripartite devrait être généralisée.
Cette méthodologie issue de la recherche participative qui vise à entrer dans une démarche de co-construction entre les concernés, les acteurs du monde de l’autisme et des TND et les chercheurs permettrait de créer des solutions scientifiques adaptées au vécu et aux besoins des concernés et de leurs aidants.
Grâce à cette dynamique conjointe, chacune des parties partage son vécu, ses connaissances et son savoir-faire.
b) Créer des cohortes de naissance
Comme dans les pays Scandinaves, Christine Gétin de HyperSupers TDAH France invite à mettre en place des cohortes à la naissance afin de suivre sur la durée les enfants ayant un TDAH ou un autre trouble du neurodéveloppement.
Ces cohortes permettraient à terme de récolter un grand nombre de données que les chercheurs et la recherche pourraient ensuite exploiter dans l’intention de faire progresser les connaissances sur l’autisme, le TDAH et les TND.
c) Faire évoluer la relation enseignants-apprenants
Christine Gérin termine son intervention en rappelant qu’en France, le schéma enseignant et apprenant reste rigide à l’école. L’apprenant doit s’adapter à la méthode d’enseignement du professeur.
Dans le cadre des TND, elle invite à repenser cette relation, à la baser davantage sur l’écoute, l’observation et l’adaptation aux besoins particuliers des enfants avec TND.
d) Inclure les outils numériques et le numérique dans les réflexions
Certains outils numériques peuvent rendre le quotidien des personnes TND plus facile et servir lors de leur accompagnement.
Les outils numériques pour l’accessibilité méritent d’être généralisés, car les bénéfices sont grands pour les concernés : plus d’accessibilité, plus d’autonomie, plus de personnalisation.
Les experts du GIS insistent cependant sur le fait que les outils ne remplacent pas l’humain, ni la formation du professionnel, afin d’adapter son suivi à son patient. Il n’est pas question de passer à un suivi 100% digital, mais de faire du numérique un outil au service des personnes avec un TND.
Le numérique offre également tout un champ d’étude intéressant dans le domaine des TND et de l’autisme, encore à développer.
e) Faire de la recherche expérimentale sur les effets des outils et accompagnements sur les personnes concernées
Face aux besoins parfois multiples et changeants de personnes avec un TND se pose la question de l’outil ou de l’accompagnement le plus efficace, celui qui permettra sur le long terme d’atteindre les objectifs désirés et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Tout un pan de recherches expérimentales portant sur les effets des outils et accompagnements mérite d’être mené. Cela permettrait de baser les choix des accompagnants sur des études et des preuves tangibles qui manquent encore à l’heure actuelle, notamment pour les populations adultes et les cas complexes.
David Germanaud, du centre de recherche NeuroSpin à Paris-Saclay, va plus loin en insistant sur le fait qu’il y a encore des recherches à mener sur l’apprentissage à l’âge adulte en présence d’un ou plusieurs TND (tant au niveau de la recherche fondamentale qu’expérimentale).
